Un típico día de invierno –cielo nublado, aire fresco– llegué a la parada del colectivo, allí conocí a Norma que esperaba el colectivo que la lleve a su trabajo. Ella, a pesar de haber estado horas esperando el colectivo –tarea que a mí solo me tomó veinte minutos–, se encontraba optimista y feliz. Lo que más me sorprendió fueron sus ganas y energías por lograr muchos cambios en su vida personal y también en la sociedad en pos de los derechos para las personas con discapacidad. En aquel momento era estudiante de tercer año de Abogacía, una carrera que le brindaría las herramientas necesarias para crear posibilidades, oportunidades y para hacer de esta ciudad un lugar más amigable e inclusivo para los usuarios en silla de ruedas. Los invito a conocerla.
Hola, soy Norma Guadalupe Sánchez. Normys para los amigos. Vivo en la ciudad de Córdoba, en barrio Ayacucho, tengo 64 años, una hermosa vida llena de emociones y experiencias compartidas. Nací el 28 de septiembre, en la ciudad de Santiago del Estero, ciudad que no conozco, ya que permanecí allí solo veinticuatro horas de vida. Soy libriana… incansablemente luchadora, honesta, amiga de la verdad y la armonía, incorruptible, firme en mis convicciones, defendiéndolas a “capa y espada”; siempre para adelante, y como dicen los que bien me conocen: “renazco de mis cenizas”.
Mis colores favoritos son el azul, el blanco y el rosa viejo, me resultan finos, distinguidos y elegantes. Mi comida preferida es milanesa con puré mixto. También adoro la pizza y el helado, me gusta leer, especialmente admiro a la escritora Isabel Allende. Mi libro favorito de esta autora es: De amor y de sombras. Me agrada tener siempre a mano alguna lectura de ella. También me gusta ir al cine y estar en algún lugar donde encuentre agua, sol y arena: me gusta el mar. Me atrae a pesar de que su inmensidad y fuerza me producen temor.
Todos los días de la semana me levanto a las seis de la mañana y, ya habiendo desayunado, me preparo para salir rumbo al trabajo. A las siete y cuarto tomo un colectivo urbano de pasajeros, coche piso bajo (adaptado para sillas de ruedas) de la línea 40, que me deja a una cuadra de la Municipalidad. Trabajo en el área Dirección de Discapacidad, tarea que amo. Junto con mis compañeros Viviana y Nico (usuario de silla de ruedas también) somos los encargados de llevar el programa de abonos gratuitos para el transporte urbano de pasajeros, es decir: atención al público. Esto me permite –por mi discapacidad motriz y toda la experiencia vivida– ser yo una de las personas que guíe y ayude con un trámite o información a otras personas que hoy conviven con una situación de discapacidad, esto me hace feliz. Será que en tiempos en que yo adquirí mi discapacidad era tan grande la ignorancia existente que fue muy duro para mis padres lograr las prestaciones que me hacían falta. Mi horario laboral finaliza a las quince y me encamino rumbo a casa, salvo los miércoles de todas las semanas que paso directo a la fundación DERECHOS SOBRE RUEDAS, sita en calle Allende 11, del barrio Cofico. La fundación es nuestro lugar donde nos juntamos con mis compañeros para planificar intervenciones públicas o marchas; solicitamos audiencias con los funcionarios de turno, encargados de llevar adelante políticas de accesibilidad en general: educación, trabajo, transporte, accesibilidad física y moral; preparamos eventos de charlas, además de recibir algún visitante, con el objetivo de concientizar a la gente sobre discapacidad y derechos, ya que nuestro objetivo es “hacer cumplir y que se respeten todos los derechos de las personas con discapacidad”, especialmente dirigido a usuarios de sillas de ruedas o discapacidad motriz.
Hago muchas actividades, por mí y por los demás, pero la que más me llena es la de ser madre: tengo una hija llamada Sol y a través de ella experimenté el más grande y maravilloso de los milagros que es “la vida”, ella le dio sentido a la mía. Por primera vez sentí que era útil para alguien. Desde ese momento viví por y para ella, nada fue fácil, mucho menos tomar la decisión de quedarme sola con ella pero, como siempre, me arremangué y me ocupé de esa pequeñísima vida que demandaba amor, cuidados y atención. Hoy ha pasado el tiempo, ella es una hermosa mujer, persona y excelente madre, soy abuela. Doblemente feliz y en esta loca vida seguimos juntas como siempre, vivo con ella, su pareja, mi nieta Clara y otra futura integrante que viene en camino, ¡seré abuela nuevamente!
¿Por qué estoy sentada en una silla de ruedas? Porque a mis 5 años de vida, en un jardín de infantes fallecieron dos niños, con el tiempo supe que había sido el virus de la polio… y si bien el resto quedó bien, con el tiempo mi abuela se dio cuenta de que yo, cuando caminaba, me caía con mucha facilidad y allí comenzó toda esta cuestión de estudios médicos, análisis y un largo peregrinar por el sistema de salud. Finalmente diagnosticaron un contagio de poliomielitis; aquí cabe aclarar que a pesar de todo nunca dejé de caminar –con apoyos como muletas, bastones canadienses u otras ayudas– siempre caminé, siempre aterrizando, pero me levantaba, me sacudía y seguía, ahí empezó a forjarse “la mujer que soy hoy”.
A los 40 años tuve un accidente que prefiero no recordar por todo lo que pasé en ese año que estuve internada, pero de allí salí sentada en una silla de ruedas. Debo confesar que no fue nuevo para mí esta situación, ya que por diversos motivos y en diferentes situaciones ya sabía lo que era andar en una silla: recuerdo cuando me hicieron alguna de tantas cirugías o cuando volé de una hamaca por audaz y también por deporte: desde mis 15 años jugaba básquet en silla de ruedas. Estar en una silla de manera permanente no impidió nunca que yo realizara mi vida normalmente. Estudié, trabajé, formé una familia, crie a mi hija, volví al deporte, actividad que me encanta porque a través de este sociabilizamos con otro pares, el deporte nos une y convoca. Para mí es el perfecto lugar donde nos sentimos todos incluidos, sin dirigentes o punteros políticos que solo quieren usarnos para sus propios intereses.
Dejé de hacer rehabilitación, entendí que con el deporte bastaba y sobraba. Me siento en buen estado, mi salud en general está perfecta y, además, me divierte más estar en una cancha que en un centro de rehabilitación. Toda mi rehabilitación la realicé en ALPI, a los que les estaré agradecida de por vida, ya que mi infancia la pasé prácticamente dentro del gimnasio de sus instalaciones, la verdad lo pasé genial. Hoy siento una necesidad imperiosa de volver a pararme, es como si mis piernas pidieran ponerse de pie, pues nunca dejé de tener sensibilidad y movimientos, un poco más lento de lo normal, pero se mueven y quiero ver qué pasa, en eso estoy. Y lo podré hacer a través de un bipedestador, solo para andar en casa.
Hoy en día, como en todos los órdenes de la vida, la discapacidad se ha hecho visible. Antes, tener una persona con discapacidad en la familia era vergonzante, era tener un “enfermito” y hasta se le tenía temor. Eran personas totalmente dependientes de la familia y si esto no era posible, se lo internaba en los cotolengos o geriátricos. Qué tristeza si supieran cuánto y a cuántos dañaron con esas actitudes. Gracias a la maravilla de las tecnologías hoy esto ya no pasa y, más aún, gracias a las leyes y especialmente a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad las cosas han cambiado con respecto a la discapacidad. Nos hemos empoderado al conocer fehacientemente nuestros derechos, nuestras obligaciones, nuestros beneficios y lo más importante: el de reconocernos como personas –no más enfermitos, diferentes, minusválidos, genios, ídolos–, ni más ni menos que PERSONAS. Eso me hace muy feliz, construir el respeto entre todos en esta sociedad es una ardua tarea, pero nada difícil ni nada que no se pueda hacer, y trabajamos para ese logro.
Yo desarrollo mi vida con bastante normalidad, tengo un mapa en mi cabeza, sé qué esquina tiene rampa, en las condiciones en que se encuentra y cómo está la vereda, ahí decido si me movilizo por la calle o por la vereda. Normalmente, voy por la calle. Hay muchas barreras pero debo reconocer que se está trabajando para suprimirlas y construir entornos accesibles. Doy fe de esto, ya que Derechos sobre Ruedas fue citado desde Arquitectura de la Municipalidad para ayudar en la instalación de esas rampas, es decir, qué tipo de material es más conveniente, las dimensiones exactas que nos permitan movilizarnos de manera autónoma y cuáles son las esquinas más complicadas para empezar por allí .
Muy pocas veces en la vida me he sentido discriminada, pero les cuento algunas situaciones. En la terminal de ómnibus, al solicitar el servicio a unos taxistas, nos dijeron que “ellos no llevaban bultos”. Imaginen el lío que se armó, intervino la policía, sacamos fotos, les hice una denuncia y llamé a los medios. ¿Qué hicieron ellos? Negaron todo, con la suerte para nosotros de que estaba todo registrado en las cámaras de la terminal. La policía obligó a uno de ellos a realizar el viaje. En la segunda oportunidad, estando yo en la empresa de la ex Tamse, un inspector dijo “estos inválidos me tienen cansado con el tema de las rampas”, sin darse cuenta de que yo estaba casi detrás de él, y le contesté: “¿Apostamos a ver cuánto tiempo pasa para que usted, por su artrosis, esté sentado en una silla de ruedas?”. Miró a todos los presentes y entró en las oficinas. Desde ese día nunca más lo vi, sé que sigue trabajando pero evita cruzarme. Nada de esto cambió en algo mi vida, yo seguí como si nada, pero sí dejé en claro a la empresa que demandaría al conductor que me dejara en la parada, es decir, iría contra ellos por “abandono de persona”, de ahí en más las cosas cambiaron un poco. Si dicen algo, creo que se cuidan bien de dónde y cómo lo dicen.
La fundación la formamos cuatro usuarios de sillas de ruedas, Mariana, Martín, Fabián y yo. Salíamos un día de la Municipalidad, cansados de pelear y reclamar por las unidades con rampas, por nuestra movilidad, y decidimos unir esfuerzos. Formamos un grupo al que sin querer se fue acercando más gente. Nos juntábamos en bares, plazas, en casa de cualquiera de nosotros y, para sorpresa nuestra, vimos que teníamos una mejor y contundente llegada al gobierno y a los medios, que inmediatamente se hicieron eco de nuestros reclamos y nos apoyaron en todo y decidimos darle a todo esto un marco legal; así nace Fundación DERECHOS SOBRE RUEDAS. Con el tiempo conseguimos una sede, despues de un año, casi dos, obtuvimos la Personería Júridica y con esa resolución llegó todo lo demás: inscripción en la AFIP, Rentas, Municipalidad, en fin, todo en marcha por nuestra sede. Por aquí han pasado políticos, funcionarios, concejales, estudiantes de la carrera de Diseño Industrial, arquitectos, periodistas, reconocidos abogados de otras provincias, empresarios, jóvenes emprendedores, etc. Todos ellos vinculados o interesados en el tema discapacidad. Hemos aprendido de todos ellos y a su vez nos han conocido y han comenzado a valorar en su justa medida cuál sería nuestra meta con la fundación: “lograr una buena empatía con todos los ciudadanos que piensen que ante toda discapacidad somos personas”; y que aquellos que elegimos como gobernantes cumplan con las leyes, las respeten y las pongan en práctica, solo eso pedimos, que por otra parte no es extraordinario, solo es lo que nos corresponde por derecho propio.
Otro gran anhelo que tengo es que todas las personas con discapacidad puedan acceder a un trabajo digno y tener las mismas oportunidades que tuve yo. Se puede, solo hay que capacitarse, terminar el secundario. Hoy en día hay miles de maneras de hacerlo rápido, hacer cursos, cada uno de nosotros sabe en qué se desenvuelve mejor y hasta dónde puede dar. Lo triste es quedarse esperando que las oportunidades nos lleguen y eso no va a pasar, hay que salir, hay que buscar, hay que animarse a tomar un coche con rampa y anotarse, solo pensando en que estamos haciendo algo para nosotros que nos permitirá vivir dignamente y ser independientes. Para mí, es lo más importante.
En ausencia de mis padres por fallecimiento, me crie en una escuela de religiosas, digamos que era la “hija” de Madre Aurelia, quien me atendía en forma personalizada. Claro, mi madre antes de partir ya había dejado todo arreglado porque ella trabajaba en ese colegio de religiosas. Hice la comunión, la confirmación, en fin, mis días comenzaban todas las mañanas a las siete, con la asistencia a misa y, aunque no lo crean, yo hablaba perfecto en latín, pero hoy ni recuerdo cómo se decía hola. Bromas aparte, soy católica, voy domingos por medio a misa y sí creo profundamente en Dios.
Para finalizar, solo quiero decirles que todo se puede en esta vida, solo hay que ponerle fuerza, voluntad y mucha actitud, y cuando emprendemos una actividad, poner mucho amor porque “EL ÚNICO MODO DE HACER UN GRAN TRABAJO ES AMANDO LO QUE HACEMOS”.
Por Juan Ignacio Suasnabar
Equipo de Prensa
Fundación Por Igual Más
Colabora en la edición: Miriam Coronel
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