Lo primero que voy a contarles es que, de algún modo, soy una convencida de que cada uno de nosotros tiene la vida signada, o dicho de otro modo, un destino marcado. Cuando tenía 22 años, me recibí de hemoterapeuta, profesión elegida como «consuelo» para no perder el año, pues había fracasado en el ingreso a Musicoterapia. Mientras esperaba el nombramiento en el hospital, me ofrecieron una suplencia en una escuela primaria, donde mi madre era docente. Era todo un desafío porque debía tomar un cuarto grado «diferenciado», como los llamaban en esa época. Mi desempeño fue exitoso, grandioso. La conexión que tuve con esos niños fue increíble. Hasta ese momento, jamás hubiera imaginado que la vida me estaba preparando para recibir una hija especial. A mis 24 años, nació Joela. Traía consigo un síndrome genético «raro»… todo fue una revolución familiar… todo el mundo sin entender, tratando de «consolar» mi supuesto dolor. Y digo «supuesto», porque yo jamás sentí que «algo sucedía»… tomé con absoluta naturalidad la vida de mi hija que era hermosa, y era mi hija. Yo estaba preparada desde antes, me costaba más contener a los otros que a mí misma. Joela tenía un material de más en uno de los brazos del cromosoma 4. No se sabía nada, no había casos para comparar. Pasaron casi 26 años y aún no aparece un caso similar.

Es un poco complicado definir el síndrome de Joela. En principio, no tiene nombre propio por ser el único caso registrado. La nomenclatura genética es la siguiente: 46 xx 4 q+, es un cariotipo femenino que presenta duplicación directa parcial en tándem del brazo largo del cromosoma 4. El segmento duplicado comprende de q25 a q31.3 o bien de q31.1 a q35. Estarían evaluando ponerle el nombre de mi hija.

Por otro lado, puedo contarles que al síndrome genético se le asocian diversas patologías que se van manifestando en función de su desarrollo: por ejemplo, tiene características de niños albinos en sus ojos (muy claros y con atrofia en ambos iris, con padecimiento de anisometropia), además padece IRC (insuficiencia renal crónica). En cuanto a su desarrollo intelectual, no puede leer ni escribir aún, reconoce todo el abecedario, asocia oraciones simples, ha estudiado la lengua de señas. Físicamente es menuda, un metro cincuenta, delgada, con el cuerpo de una niña de unos 9 o 10 años, por su retraso óseo de unos 6 años. Su lenguaje es limitado, las personas no la entienden en un primer encuentro, pero es cuestión de tener paciencia. No le gusta repetir las cosas, se frustra si no la entienden al primer intento. Yo he sido su traductora toda la vida… En fin, este es un panorama general. Es una joven de 26 años atrapada en un cuerpo de 9 años con sus limitaciones… y esto implica también su predisposición sexual… es decir, “soy adulta pero mi cuerpo no me lo permite”.
Es mucho lo que tengo para contar de todos estos años… la lucha diaria, las patologías asociadas, el trayecto por las escuelas, la incomprensión, la discriminación…

Pero yo estudiaba continuamente…docente, acompañante terapéutico, muchos libros leídos de genética, psicología infantil y adolescente, abogacía… y en medio de todo, escribía… Llegué a publicar dos antologías y un libro propio editado, y dos inéditos… En fin, todo el trayecto de la mano de mi hija.
Hice miles de cursos sobre discapacidad… aprendí a observar, a escuchar, a entender, a luchar. Tuve otro hijo, dos años menor que Joela, también «especial»… pues sí, un niñito prodigio que a los 3 años leía y escribía. Era como tener los dos extremos de una soga que se cerraba en mi pequeña familia… Por ella lucho día a día para que aprenda a leer y a escribir, capacidades que aún no logró… por él lucho para bajarle la hiperactividad, “los decibeles»… estas cosas que tiene la vida…

Si hoy me preguntan sobre discapacidad, contesto que no existe. Sí creo que todos tenemos alguna «incapacidad», por ejemplo, yo soy incapaz de hablar alemán, pero sé que con paciencia lo puedo revertir… tal vez me lleve años o un mes, pero puedo aprender. Y esa es mi filosofía… cada uno elige en la vida lo que quiere ser, lo que quiere aprender.

Fui y soy una de esas madres que pocos toleran en la vida cotidiana porque les enseñé a mis hijos, sobre todo a Joela, que el amor «se siente», que por ser como es, no todo el mundo debe abrazarla y transmitir ese lamento fingido; que por ser como es, no debe tener prioridades exageradas por lástima o rodearse de personas que le hagan creer que la aceptan, pero solo frente a los demás, para demostrar lo buenos que son…

Recorrí muchos caminos, participé en esas reuniones que organizan «los otros» (los que no viven las diferencias, las discapacidades, capacidades especiales o como quieran llamarlas). Esos otros que creen que están más arriba, llamándose normales y tratando de organizarte la vida creyendo que vos no podés… esas reuniones de padres con hijos especiales que solo se juntan a lamentarse de lo que les tocó. Observé y observo en lo cotidiano a aquellos que se nutren del dolor de los demás…y me alejo… para que luego comenten «no asume el problema de la hija».

He tolerado que en la escuela llamen a mi hija «bicho raro»… he soportado que maestras me dijeran: «tenés que estar agradecida porque recibimos a tu hija».
Es una gran suerte poder sentir lástima de las personas mediocres y no enojarme porque sé que aún tienen mucho por aprender… y es una gran suerte que conozca personas que trabajan con una vocación que me saco el sombrero, que no ostentan tanto título y trabajan de verdad…

¿Discapacidad?… no hay un ser en el mundo igual a otro. Todos somos diferentes y todos tenemos algo especial. Creo que el gran desafío de la humanidad es aprender a convivir. Un hijo es una bendición… no es un angelito mágico, no es un castigo por lo que hiciste en una vida pasada, no es una «cosa», no es una vergüenza que ocultar, no es un ser de exposición… Un hijo es un hijo, es la prolongación de tu propia vida. Yo soy una madre orgullosa y feliz de tener los hijos que tengo y si tuviera la opción de comenzar mi vida de cero, quiero tener exactamente los mismos hijos.

Testimonio de Patricia, mamá de Joela