Comenzó explicando que en nuestro país, el encuadre normativo de los derechos de las PcD está formado por tres documentos principales: la ley 24901 (1998), que establece el Sistema Único de Prestaciones para PcD; la Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF – O.M.S./2001); y la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (U.N. – Panamá – Mayo 2007), documento ratificado por Argentina con la ley 26.378 del 9/6/08 y que por tanto prima sobre nuestras leyes.

La disertante continuó analizando cómo a la luz de nuevos paradigmas que han surgido para entender la discapacidad, aparecen nuevos valores basados en “la defensa de los derechos humanos y el respeto por la condición de ciudadano de las personas con discapacidad” y en lo que la persona sí puede ser y realizar. Hoy en día, aclaró, estamos en un período de transición desde el modelo asistencial (médico-hegemónico) al modelo social de la discapacidad, enfoque en el cual la patología y el déficit dejan de ser determinantes a la hora de analizar las prestaciones para las PcD y pasan a ser un punto de referencia, entre muchos otros.

La discapacidad es definida por la O.M.S. como “la resultante de la interacción entre la discapacidad de una persona y las variables ambientales que incluyen el ambiente  físico, las situaciones sociales  y los recursos”.                                                                                                                                                                                                         

Bajo este nuevo paradigma, el concepto de discapacidad es dinámico, continuo y cambiante; la discapacidad se podría reducir si se proveen los apoyos y servicios correspondientes. La atención de las PcD debe contemplar, entonces, la reducción de las limitaciones funcionales de las personas y el incremento de su calidad de vida. Para lograr esto, debe existir un trabajo articulado entre el Estado, las instituciones, las PcD y sus familias, lo que cual presenta de por sí un desafío ya que a veces estos grupos chocan por no estar algunas personas listas para los cambios, o por ser otras “fundamentalistas” que quieren volver al pasado o se basan sólo en la letra de las leyes, sin interpretarlas a la luz de la realidad.

Nuevas visiones, nuevos desafíos

El Estado, las instituciones y las familias se ven confrontadas en este período de transición por nuevos desafíos que abarcan muchas áreas de la vida:

Educación: ¿Qué aspectos deberían ser parte de la educación? ¿Deberían existir las escuelas especiales o debería eliminárselas para lograr la inclusión? ¿Por qué no darles a los padres la opción de que elijan si sus hijos deben asistir a la escuela especial o a la escuela común?

Rehabilitación: la disertante sostiene que en el área ha habido muchos avances.

Vivienda e inserción laboral: hoy la deuda hacia las PcD es grande.

Insanía e inhabilitación: ¿Debería seguir existiendo la curatela? ¿Vulnera ésta los derechos humanos y civiles de las PcD? No hay que olvidar que si bien todos tenemos derechos, no todos tenemos la capacidad de ejercerlos.

Relaciones interpersonales: ¿Qué posturas tomar respecto de la sexualidad, vida afectiva, matrimonio, maternidad/paternidad de las PcD?

Apoyos: Hay que brindar los apoyos necesarios para la vida autónoma de la PcD y para la protección de sus familias. Los apoyos no pueden equipararse a los profesionales (el kinesiólogo, el terapista ocupacional, etc.); el concepto de apoyo es mucho más amplio y debe analizarle a la luz de la realidad de la persona.

Responsabilidades a asumir por los miembros del grupo familiar: Contemplar un proyecto de vida de la PcD, que promueva la no dependencia, la autonomía y el desarrollo pleno de la PcD.

El foco en el sujeto de derechos

Con el cambio de paradigma, la PcD deja de ser un objeto de asistencia para pasar a ser un sujeto de derechos y de atención. El objetivo principal de los nuevos enfoques es lograr la calidad de vida de las PcD, lo que lleva a preguntarse: ¿logra el sistema único de prestaciones básicas (ley 24901) la calidad de vida de las PcD?

Hay que asumir nuevos modos, también en la programación de servicios. El Sistema Único, que ofrece la organización básica de las prestaciones, es el piso de la atención; el techo de la atención está constituido por la máxima calidad de vida que puede alcanzar la persona. El desafío implica “pasar de un proceso centrado en los servicios a un proceso centrado en la persona”, entendiendo que el fin de la ley 24901 no es la cobertura de las prestaciones, sino la calidad de vida de la persona. Vale remarcar, sin embargo, que la calidad de los servicios y prestaciones está íntimamente ligada a la calidad de vida de la persona, ya que la primera prepara para ésta última.

La disertante terminó realizando un análisis comparativo del pasado y el presente, teniendo en cuenta qué es lo que sucedía antes de la promulgación de la ley 24901, cuáles eran los objetivos de ésta y cuál es realmente la situación de hoy en día. Entre los aspectos más relevantes de este análisis, se remarcó que si bien hay avances (notable aumento del número de beneficiarios, incremento considerable de la oferta prestacional acreditada y regulada, entre otros), también se hallan limitaciones y el cumplimiento de la ley es bastante irregular en el país. La vulneración de los derechos contemplados en dicho documento ha llevado a un gran grado de judicialización que no debería existir pero que nace como consecuencia del no cumplimiento de la legislación vigente, ya sea por desconocimiento, mala interpretación o falta de voluntad. Por último, vale remarcar, como lo hizo la disertante, que en la ley 24901 se contempla la necesidad, en las obras sociales, de un equipo interdisciplinario idóneo en el área de la discapacidad para hacer el diagnóstico y seguimiento de la vida de la PcD; debe ser este equipo interdisciplinario quien determine cuáles son las prestaciones y apoyos que se debe otorgar a la PcD, evitando la hegemonía del rol del médico y las sobreprestaciones o falta de prestaciones. Hoy, éste es uno de los grandes aspectos en que fallan las obras sociales y hay que ponerle un freno a esta práctica: hay que decirles que dejen de pedir prescripciones médicas y se encarguen ellas de tener un equipo interdisciplinario formado que pueda analizar cada caso. Esto es lo que corresponde.

La licenciada Beatriz Pérez concluyó: “Pensar en ‘los derechos  de las  personas con discapacidad’ es un desafío, dejarlo en manos del destino una temeridad”.

3. Trabajo en grupo y sesión de debate

Luego de un recreo, se realizó una sesión de trabajo en distintos grupos, los que luego plantearon preguntas y situaciones a Beatriz. Algunas de las conclusiones más relevantes fueron las siguientes:

• El proyecto de vida de la PcD debe pensarse desde el comienzo de su vida. La discapacidad no puede “quedar en manos” sólo de la persona y de sus padres, ya que existe otra gente que también “entrará en juego” en la vida de la PcD (hermanos, amigos, profesionales).

• Las “prestaciones básicas”, a la luz de los principios y derechos establecidos en la Convención, son todas las enumeradas en la ley 24901 y todas las que, sin estar enumeradas en el documento, se justifican por las necesidades de la PcD.

• La ley está para ser interpretada a la luz de la realidad de cada caso; no limita, sino que sólo funciona como marco de referencia.

• Las “prestaciones de apoyo” se definen en función de lo que cada caso requiere para lograr la calidad de vida de la PcD y el respeto de sus derechos como personas y como PcD. Algunas deberían normatizarse.

• El CUD (Certificado Único de Discapacidad) es la puerta de acceso a los derechos de las PcD; no debería ser algo estigmatizante y de hecho es necesario.

• La prevención está contenida en la ley 24901, pero hay que recordar que no todo lo que necesite la persona con discapacidad debe ser cubierto por encontrarse la persona en dicha situación (ej.: una apendicitis no será tratada por el centro de día).

• En ningún lado está escrito que es el médico quien debe solicitar las distintas prestaciones para la PcD (como por ejemplo el traslado a  la escuela o la cobertura del centro de día). La exigencia que las obras sociales hacen de la prescripción médica nace sólo del uso y costumbre. Alguien tiene que confrontar a las obras sociales, ya que esta práctica no está respaldada por la ley. Si se trata de una prestación educativa, deberá ser el docente o pedagogo quien la prescriba; si se trata de tratamientos kinésicos, deberá ser el kinesiólogo quien los prescriba.

• La obligada a las prestaciones es la obra social; si ellas obtienen el recupero correspondiente del SUR o no no justifica la no cobertura.

Desde PorIgual+ agradecemos especialmente a la licenciada Beatriz Pérez por compartir su experiencia, sus conocimientos y su criteriosa capacidad de análisis de la realidad.

De nuestra redacción

MAP