En el mes de abril, mes del autismo, Por Igual Más estuvo presente en la tarde de Concientización organizada por Fundación Familias CEA Cba. Además hablamos con María Fernanda Altamirano, Santiago Ignacio Guzmán y Axel Ezequiel Rahman quienes nos contaron sus vivencias siendo adultos autistas. En esta oportunidad, te compartimos el testimonio de Luana Zampetti.

«Hola, soy Luana, tengo 21 años y soy hermana de un adolescente autista. Y en este mes del autismo, les quiero hablar un poquito sobre mi experiencia.

Bueno, mi hermano se llama Thiago. Nosotros actualmente somos un total de cuatro hermanos, yo soy la mayor y Thiago sigue después de mí. Entre mis hermanos se llevan un año de edad cada uno, mientras que entre Thiago y yo nos llevamos seis años. Ustedes no deben de tener ni idea de lo mucho que deseaba tener un hermano, mi yo de pequeña necesitaba a alguien con quien jugar, quería a alguien a quien cuidar, hasta que nació mi hermano y ahí fue cuando obtuve mi título de hermana mayor, actual hermana mayor de tres maravillosas personas.

Honestamente siento que la visibilización de las voces de los hermanos son un tema pendiente, siento que en general somos muy infravalorados para ser que somos los pares de las personas de este espectro.

Pero ya hablando por mi parte, mi hermano estuvo más de tres años saltando de profesional en profesional, en dónde a mi mamá le decían que era sordo, que tenía síndrome de Riley-Day, retraso madurativo y demás diagnósticos erróneos, hasta decían que todo era invento de mi mamá, que todo estaba en su cabeza. Hasta que van con el doctor Córdoba, él fue el primer profesional en darse cuenta que claramente Thiago es autista y finalmente a sus cinco años obtuvo su diagnóstico efectivo.

De pequeña no me daba cuenta de que mi hermano era neurodivergente porque ni siquiera era un tema de lo que yo estuviera informada, apenas tenía 6 años, pero aún así yo si creía en las sospechas de mi mamá, en lo que ella veía.

Cuando supe que Thiago era autista, mi reacción fue indiferente, como ya dije, no sabía nada de esta condición, pero yo sabía que tenía que apoyarlo y acompañarlo, eso deben de hacer los hermanos mayores, luchar POR él y luchar CON él.

Como hermana, al igual que las personas autistas y todo su entorno, tuve que enfrentar muchos estereotipos hasta el día de hoy. Por ejemplo, antes se creía que las personas autistas carecen de empatía, gran error porque les puedo asegurar que Thiago es una de las personas más empáticas que conozco. Yo lloro, él llora, siempre se da cuenta cuando no estoy bien, él me consuela y hasta me defiende. Y la verdad muchas veces nos molesta gastándonos bromas pero es algo mutuo.

A medida que crecimos, aprendí a entender sus necesidades y a encontrar formas de comunicarme con él de manera efectiva.

Obviamente no todo es color de rosa, están las crisis, desinformación, muchas luchas que hay que enfrentar, etcétera, etcétera, etcétera. Pero aún así, me siento muy afortunada de poder ser parte de la vida de mi hermano y de poder apoyarlo en su camino.

A veces, la gente no entiende de autismo, pero yo sé que mi hermano es una persona increíble, él es infinito y me ha enseñado a ver el mundo de forma diferente.

Mientras que yo esté en este mundo, seguiré siendo activista, no dejaré de promover estos mensajes de visibilización. Hay una gran diversidad dentro del espectro, así que porfavor, no nos callemos nunca, sigamos luchando, HABLEMOS DE AUTISMO».

Luana Zampetti

Emanuel Ceballos

Abajo hay fotos del evento tarde de Concientización organizada por Fundación Familias CEA Cba en el Parque Las Heras de la ciudad de Córdoba.

Luana hablando habla en el evento