Soy Daniela, tengo 34 años y vivo, y crecí también, en Buenos Aires en el barrio de Caballito. Realicé el jardín, la primaria y secundaria en un mismo colegio, Sagrado Corazón de Almagro y luego me gradué de Licenciada en Comunicación en la Universidad de Buenos Aires.

 

Mi camino fue marcado por mis metas y proyectos. Siempre encontré la manera de hacer lo que quería hacer y, más allá de un contexto que me ayudó teniendo siempre contención y acompañamiento, pudiendo moverme siempre hacia adelante y focalizarme en mis metas propuestas.

 

Desde chiquita me ocupé de comunicar, divulgar, hacerme oír. Es muy loco que hoy pienso en todo lo que pasé y cómo todo se fue dando de manera equilibrada para llegar a este lugar.

 

Cuando era chiquita jugaba a la radio, me gustaba sentir que me podían escuchar. Luego elegí Comunicación, en la UBA, que me aportó toda la base crítica que necesitaba para analizar eso que no se ve sobre discapacidad. En el medio aprendí buceo, hice cursos y me formé para poder comunicar de la mejor manera. Conocí a mi pareja, con quien me casé en marzo de este año, y pude aprender y enseñarle a él que no hay barreras cuando de amor se trata. Que las barreras las ponemos nosotros. Mi condición no fue una traba para nada, todo lo contrario.

 

Trabajo desde 2006 en el Ministerio de Trabajo de la Nación y, después de pasar por varias áreas, hoy soy parte del equipo de Prensa y Comunicaciones. El equipo también aprende conmigo sobre inclusión y aceptación.

 

Siempre me gustaron la música, las películas. Aprender y formarme, anotarme en mil actividades, en proyectos. Claramente no me quedo quieta. Tengo una mente muy abierta impulsada por mi experiencia y trato de transmitir y contagiar energía positiva que creo que es tan necesaria hoy en día. 

 

¿Cómo está compuesta tu familia?

 

Mi papá, mi mamá y tengo 3 hermanas mayores. Los 4 fueron mi sostén siempre y por eso voy a estar eternamente agradecida.

 

¿Cómo es un día habitual de Daniela?

 

Luego del trabajo de 9 a 17 suelo tener actividades siempre. Hago natación, actividad que me ayudó como ninguna otra a fortalecerme y rehabilitarme. Eso es lo que sería mi tratamiento. 

 

Por otro lado, siempre encuentro algo para hacer con mi marido o reunirme con alguna amiga o mi familia. Dentro de la rutina, trato de hacer cosas distintas. La verdad es que me aburre la monotonía.

¿Qué significó y qué significa tu condición? ¿Qué te enseñó?

 

AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita) una condición rara (no una enfermedad, hablando en términos positivos) que afecta a las articulaciones, generando múltiples contracturas, me enseñó muchas cosas. Si bien, cada caso es único, en general, esto implica falta de movimiento y debilidad.

 

El tratamiento incluye terapia física y ocupacional, estiramiento, entre otros. En Argentina muchas de las familias AMC formamos un gran grupo para acompañarnos y compartir avances, contactos, información ante tanto desconocimiento. Todavía hay médicos que no conocen la artrogriposis ni cómo tratarla y eso, para mí, es muy triste que siga sucediendo.

 

En mi caso afectó miembros inferiores y superiores. Yo siempre digo que saqué la mejor lotería. Me contaron que cuando nací, allá por 1984, los médicos no entendían que tenía. Si hoy la AMC no es conocida, imagínense en ese entonces. Pronosticaban para mí un destino en el que no caminaba y no lograba independencia.

 

Sin internet como herramienta, sin referentes a los cuales contactar, mis padres hicieron un poco el camino al andar. Y no lo pudieron haber hecho mejor porque, después de una vida de cirugías, tratamiento y rehabilitación, hoy no solo logré independencia más allá de mis dificultades sino que soy capaz de agradecer lo que me tocó vivir por traerme todo un mundo de aprendizajes y desafíos que trato de transmitir a las personas con AMC y sus familias.

 

 

Además, si uno no deja huella, todo lo vivido se pierde. Los adultos con discapacidad tenemos la gran responsabilidad de transmitir lo vivido, de charlar con personas con y sin discapacidad, de educar. A veces se piensa que esto es solamente responsabilidad de especialistas y la verdad que no. 

 

Hay un gran lema muy conocido “Nada de nosotros sin nosotros”. Si la sociedad no tiene nuestra perspectiva es muy difícil que las personas entiendan lo que implica la discapacidad desde el lado social que es el más importante a destacar porque somos personas ante todo.

 

Hoy cuento con una página @shinebright_AMCerQueBrilla en la que vuelco toda mi experiencia, concientizo sobre AMC y discapacidad en general para llevar el mensaje que un diagnóstico no es destino e inspiro y motivo para que todos construyan su propia manera de brillar.

 

Tengo la concepción de que todos brillamos a nuestra manera con todo nuestro potencial.  No hay una persona que, por hacer algo “normal” brilla más, sino que todos tenemos distintas formas de desplegar nuestras capacidades y, en ese sentido, brillamos. Claro que si no encontramos esa manera, no vamos a brillar nunca. Los niños con AMC que conozco son seres que brillan más que nadie porque encontraron la forma de desenvolverse, de desafiar al mundo, de dejar huella. 

 

Entonces, retomando, nacer con AMC fue mi mejor lotería porque me permitió incorporar muchos valores que de otra manera capaz no tendría en mí: el esfuerzo, la resiliencia, el persistir, la solidaridad, la familia, entre muchos otros y transmitir eso y llevar luz. La mayor satisfacción es que una mamá me mande un mensaje y me cuente cómo le dio esperanza mi experiencia para seguir adelante,

 

-¿Qué actividades realizas? ¿Qué proyectos llevás a cabo? ¿Qué proyecto tenés a futuro? ¿Cuáles son tus sueños?

 

Como dije hago natación todo el año. Eso me permite mantenerme en forma y ejercitarme. Al contrario de lo que muchos piensan camino bastante dentro de mis límites. Siempre se trata de lograr un equilibrio, algo fundamental.

 

Quiero seguir capacitándose, aprendiendo, fortalecer aún más mi refugio que es Shine Bright para que cada vez más personas conozcan AMC y sepan de qué se trata y seguir dando un poco más de esperanza a aquellos que la necesitan. Me gustaría en un futuro cercano desarrollar más contenido de calidad para la página, organizar charlas o volcar mi experiencia en otro medio. Hay muchas posibilidades.

 

Uno de los grandes aprendizajes a los que aspiro es a ser mamá a mi manera y eso será un gran desafío y, seguramente, una satisfacción aún más grande. 

 

Uno de mis sueños es poder acceder a la Conferencia anual sobre Artrogriposis donde podría conocer a muchas más personas con AMC, intercambiar experiencias y aportar desde mi lugar en la Conferencia.  

 

 -Y por último, pero no menos importante ¿Qué te motiva? ¿Cuál es tu sostén?

 

Lo que más me motiva es todo lo que logré hasta ahora. Saber que había un panorama para mí y haber llegado hasta acá me hace pensar que todo es posible y, si no es posible, siempre hay alternativas para desarrollarnos, para desplegar nuestro potencial.

 

Siempre somos nosotros los que llenamos el vaso. Si algo no sale de la manera que queremos, entonces hay que buscarle la vuelta. Siempre la hay. Porque un diagnóstico, no no es el destino final y condicionante. Soy la prueba de que no lo es.

 

 

Por Agustín L. Orfila
Equipo de Prensa
Fundación Por Igual Mas
Colabora en la corrección: Sofía Rodriguez Galvan