Gonzalo “Lalo” Amuchástegui tiene diecinueve años y es el menor de tres hermanos: Carolina, Rodrigo y él. Entrevistamos a Rodrigo, quien nos cuenta acerca de lo que significa la discapacidad desde la experiencia con su hermano.

Lalo es mi hermano menor y tiene Síndrome de Marden Walker, un trastorno genético que afecta principalmente su grado de desarrollo y masa muscular. Tenemos una muy buena relación, todos somos muy protectores y siempre estamos pendientes de lo que pudiese llegar a necesitar. Tiene 19 años y se egresó de la escuela secundaria María Montessori, así que su rutina diaria cambió un poco después de muchos años. Dos veces por semana asiste a patín en la Iglesia que se encuentra cerca de su casa, en barrio Parque Atlántica. Su día a día es muy tranquilo, le gusta escuchar música, ¡The Beatles y No Te Va a Gustar son sus preferidas! (la última gracias a mí jaja). Además, es muy ‘pantallero’, siempre está jugando en la computadora o con la tablet que le regalamos, o sino aprovecha para mirar Peppa Pig.

Lalo con Rodrigo, uno de sus hermanos

La experiencia vivida con él que más me marcó fue cuando terminó la escuela el año pasado. Todo fue muy emocionante. Cuando Lalo nació, los médicos decían que no iba a poder caminar, escuchar ni hablar. Y haberlo visto progresar cada día para superarse es muy emocionante para mí y mi familia.

Desde mi punto de vista, la familia ocupa el lugar más importante en la discapacidad. Ser familiar de una persona con discapacidad es acompañar, cuidar, comprender, ayudar y sobre todo querer incondicionalmente el bien de esa persona en todo momento y en cualquier circunstancia. Es un pilar enorme para poder sobrellevar cuestiones que se vuelven difíciles en el ámbito del hogar con la discapacidad.

Lalo camino a la escuela, en su rutina del año pasado

La discapacidad, para mí, no significa mucho. Todos podemos tener algunas limitaciones, por así decirlo, en algún aspecto de nuestra vida. Más bien es una cuestión de superación, Lalo en particular nos lo demostró y demuestra cada día, por ejemplo, terminando el cole más allá de cualquier pronóstico médico. Lo vemos tan de cerca y aprendemos de él, nos sorprendemos. A veces los médicos sólo se enfocan en la parte del diagnóstico y no en las posibilidades que tiene en la persona para poder llevar a cabo sus metas aún con la desventaja que pudiera implicar tener alguna discapacidad.  

 Por Mauricio Alarcón

Equipo de Prensa

Fundación Por Igual Mas

Colabora en edición Sofía Rodríguez Galván