“Podes ser más que una silla de ruedas”

muchacha sonriendo

Por Igual Más

19/02/2017

A Rosario la conocí en TEDx Cba. Ella estaba arriba del escenario compartiendo su vida, sus días, sus experiencias. Entre cómicas anécdotas logró crear un entorno de risas, asombro, admiración. En su presentación todo tipo de barreras mentales desaparecieron,  invitándonos a ver un poco más allá de lo conocido, dejando atrás aquellas trabas que nos imponemos y olvidándonos por un instante de las barreras que muchas veces la sociedad misma nos impone y que están invisibilizadas.  ¿Quién es Rosario Perazolo Masjoan? Te invito a conocerla:

 

(Imagen: Rosario en la charla de TEDx Córdoba de 2016)

 

 

Me llamo Rosario Perazolo Masjoan, tengo veinte años, nací un 26 de Diciembre (si, justo después de navidad…) en la ciudad de córdoba, argentina.

 

Mis colores favoritos son  el negro y el blanco (todo mi placard es así, sin colores). Amo el invierno y el otoño, creo que la gente es más linda cuando hace frío. Soy vegetariana y amo las comidas de invierno (sopa, guiso, polenta) o sino, un rico maní con chocolate.

 

Mi película favorita en este momento es “Amelie”, una película francesa de Jean-Pierre Jeunet. No soy de leer mucho porque me distraigo fácilmente, pero en este momento estoy leyendo “El diario de Frida Kahlo”;  un libro que me regaló un amigo para mi cumpleaños y es, realmente,  una de las cosas más lindas de este mundo.

 

Soy estudiante de Comunicación Social en la UNC, y también hace 3 años trabajo en una fundación que ofrece talleres artísticos y laborales a pibes con Síndrome de Down. Yo estoy en el taller de comedia musical.

 

También hace un año más o menos, conocí el mundo del “activismo”. Siempre digo que el término activista me queda muy grande. Pero hace ya unos meses, que de diferentes formas (a veces más directo, otras indirectamente) me estoy involucrando en los derechos de las personas con discapacidad, la visibilización, y sobre todo, la desdramatización.

 

Me gusta mucho escribir, me gusta el cine y la música (la vida tendría que tener música de fondo). En la mayoría de mi tiempo libre estoy con mis amigas. Tengo un grupo de amigas muy unido. Nos conocemos desde chicas, vivimos muchas cosas juntas y hacemos casi todo juntas.

 

Siempre digo que mi familia me hizo libre e independiente, pero mis amigas hicieron posible esa libertad.

 

Tengo una distrofia muscular de cinturas. Eso quiere decir que mi cuerpo no produce una proteína que es lo que le da la “fuerza” a los músculos tanto de las piernas como de mis brazos. Es degenerativa, por eso mismo, hay cosas que antes hacía y ahora ya no. En realidad, ahora aprendí a hacerlas de una forma diferente.

 

Hace 5 años uso silla de ruedas, y hace 3 años dejé de caminar.

(Imagen: Rosario con algunas de sus amigas)

 

Supongo que siempre adaptarte a una discapacidad es un proceso largo, es re-adaptar tu vida en realidad. Siempre pensé que el proceso se me hizo más fácil (o más rápido) porque no fue de golpe. No nací en una silla de ruedas, por lo tanto no es la única realidad que conozco. Y tampoco tuve un accidente que de un día para el otro me cambió la vida.

 

Simplemente fue con tiempo y de a poco. Poco a poco fui perdiendo la fuerza hasta dejar de caminar. Fue lento y de una manera silenciosa, que casi sin darme cuenta, mi vida se iba adaptando según mis limitaciones.

 

No voy a decir que fue fácil, sería mentir. La silla de ruedas da miedo, mucho miedo. Me acuerdo la primera vez que me senté en una, me parecía que el asiento me iba absorbiendo.

 

Pero cuando pasa el tiempo te vas dando cuenta que “no pasa nada”, y que muchas veces ese miedo es ignorancia, o falta de información a lo desconocido. Nunca nadie te dice que el día de mañana te podes quedar en una silla de ruedas. “Eso no pasa”, “eso le pasa a “otros””. Y si te pasa, “es el fin del mundo.”

 

A veces la sociedad se mueve con mensajes basados en el miedo o tabúes. Creo que la clave es hablar. Hablar siempre. Nunca dejar de preguntarte cosas, pero también buscar por esas respuestas. A mí eso me ayudó. En mi casa siempre se habló de todo. Y sobre todo: el humor. Poder reírte de cualquier situación, le quita todo el peso, todo el “drama”, y te das cuenta que, en realidad todo va a estar bien.

 

(Imagen: Rosario)

 

 

Una rampa es una oportunidad

 

 

Para mí la discapacidad hoy, es mi silla de ruedas. Es mi mejor forma de representarla, es de la forma que llegó a mi vida.

 

Vivo mi vida plenamente, la amo y no la cambio por nada.  Aprendí a desarrollar mis capacidades de tal forma que mi cuerpo me acompaña en lo que yo decida hacer.  Pero es triste decir que soy la minoría, gran parte de las personas con discapacidad, hoy en día, viven encerrados en sus casas, sin muchas oportunidades o demasiados limitados por su contexto.

 

En mi vida, la falta de accesibilidad arquitectónica es mi mayor barrera. La falta de accesibilidad me impide ser libre e independiente. Yo creo que la sociedad no toma dimensión de lo que se puede significar una rampa. Una rampa es una oportunidad.

 

Si yo puedo cruzar la calle y una persona sin discapacidad también, entonces AHÍ estamos en igual de oportunidades.

 

Mientras vivamos en un ambiente que nos limita, nuestras oportunidades también van a ser limitadas.

 

Creo que hay dos tipos de discriminaciones: la directa y la indirecta. La directa es la explícita, cuando te dicen  “vos no podes hacer tal cosa, por algo que tiene que ver con vos (ya sea física, racial o  económicamente)”.  Y la otra, la indirecta. Esa que se hace pero no se nombra. Por ejemplo, ir a un lugar que para entrar hay una innumerable cantidad de escalones, y no hay opción accesible. Nadie me dice que no puedo entrar, pero claramente, es imposible.

 

Sólo una vez en mi vida viví un hecho de discriminación. Fue en la puerta de un boliche. Y aunque ya pasó mucho tiempo, ese fue un hecho que desencadenó muchas de las cosas que me pasaron últimamente en mi vida. Esa situación me mostró que lamentablemente es algo que pasa todo el tiempo y a todo el mundo, pero nadie habla de eso  porque da vergüenza, incomoda o porque simplemente hay un contexto que lo avala.

 

Para mí, el verdadero cambio va a pasar, cuando todas las personas entiendan que la discapacidad es algo que nos afecta a todos por igual, no solo a los que les toca de cerca.

 

Siempre digo que una discapacidad va mucho más allá de estar en una silla de ruedas o no, va mucho más allá de TENER una discapacidad o no. Para mí se puede vivir, entender o ver, de muchas formas diferentes. Cada uno lo vive como puede, o como aprendió a hacerlo.

 

 

Inspirar con la pasión y no con la discapacidad

 

Quiero vivir en un mundo donde las personas con discapacidad no sean sólo su discapacidad. Que su discapacidad no sea lo único que tengan para contar, o peor, que el resto de las personas no estén constantemente esperando que hablen de eso.

 

Quiero vivir en un mundo donde las personas con discapacidad SÍ puedan ser inspiraciones o ejemplos… pero por sus pasiones o por sus talentos, y no por el simple hecho de estar sentados en una silla. Un mundo que espere mucho más de mí que levantarme de la cama todos los días.

 

Stella Young, una vez dijo:  “Quiero vivir en un mundo donde no te feliciten por el simple hecho de despertarte y acordarte tu propio nombre. Un mundo en donde no haya tan pocas expectativas hacia las personas con discapacidad”.

 

Yo quiero vivir en un mundo donde subir a un colectivo, conseguir un trabajo o cruzar a la vereda de enfrente no sea un privilegio. Donde la discapacidad no sea una mala palabra. Donde la gente sepa que se puede vivir en una silla de ruedas y eso no tiene nada de malo. No quiero lamentarme por lo que yo soy, ni tampoco que el otro se lamente de mí.

 

No me siento quién para decirle a nadie lo que está bien y lo que está mal. Cada uno hace de su vida lo que quiere y lo que le sale. Pero si yo pudiera transmitir algo, les compartiría un par de cosas que son el eje de mi vida

 

 –Una cosa es quejarte, y otra es hacer algo con lo que te molesta.  

Todo lo que hacemos o no hacemos, repercute directamente en todo lo que somos.

-Hay que respetar al otro, pero también exigir respeto.

-Somos de quienes nos rodeamos.

-Nada existe si no se puede compartir.

Siempre pedir por más amor. Somos todos parte de lo mismo.

 

 

Podés ver su charla de TEDx en: https://www.youtube.com/watch?v=de4vaOqMJO8

 

 

 

Por Juan Ignacio Suasnabar

Equipo de Prensa

Fundación Por Igual Más

Colabora en la edición: Miriam Coronel

 

 

 

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