Ella es Raquel Gómez, una mamá con discapacidad motriz. Tiene 44 años y trabaja en una escuela haciendo tareas administrativas y de asesoramiento.

Es voluntaria de Zoonosis, una asociación sobre él todos temas relacionados con los animales, y brinda charlas sobre tenencia responsable de mascotas dentro del colegio. En esta entrevista nos cuenta muchas cosas de su vida, de cómo vive su discapacidad y reflexiona sobre ello

¿Cuál es el nombre de tu discapacidad? ¿En qué consiste?

Yo tengo una patología que se llama osteogénesis imperfecta, super difícil, pero bueno, es más conocida como huesos de cristal.

Es una mutación del gen que se encarga de la generación del colágeno, es decir, de generar colágeno en el cuerpo. ¿Viste que el colágeno está en todo nuestro cuerpo?

Si bien en los huesos es muy muy importante porque le da rigidez y formación a los huesos, no es que las personas con esta patología solamente tenemos un problema de huesos como suele creerse, sino que nuestro colágeno es deficiente. Esto sucede en todo el cuerpo, el cabello, la piel, los órganos, es complejo

¿Cómo son tus días?

Bueno, desde que soy madre mis rutinas implican levantarme, y que mi hijo se levante temprano también. A las siete ya está despierto, así que me levanto, empiezo el día preparando el desayuno, lavándome los dientes, haciendo todo el recorrido, ¿no? Todo lo que hay que hacer en una casa.

Muchas veces él hace la tarea, así que a veces estoy ahí por si me llama para preguntarme algo. Hay días que trabajo desde mi casa, y otros no. Entonces, si tengo que trabajar, lo hago a la mañana, si no comparto la rutina con mi hijo.

Él está grande y ya conoce mi rutina. Puede pasar que esté en una habitación, pero él entra si necesita algo. Estoy a las corridas. Soy usuaria de silla de ruedas motorizada, eso me cambió la vida. Me facilitó mucho las cosas, porque con la silla manual tenía limitaciones. 

Después preparo el almuerzo, lo llevo al colegio, que queda a pocas cuadras. En cuanto a ese trayecto, me ocupé de que fuera accesible, generando notas y pedidos. Por suerte, el Municipio respondió favorablemente y puedo llevarlo al colegio. En su momento hice accesible mi recorrido hasta el jardín.

Además, hicimos colocar rampas en el colegio, ya que faltaban ocho. Había escalones con desniveles. Allí puedo sentirme contenta: gracias a nuestro trabajo llegó a ser accesible.

Es algo muy positivo, y lo logramos un año antes de que mi hijo empezara el colegio, para llegar con los tiempos, aunque nos demoramos unos meses. Gracias a esto, una docente se comunicó conmigo, ella también es usuaria de silla motorizada, y me agradeció por esta acción. Hoy en día somos amigas.

Lo mismo ocurrió en la universidad. Yo estudié Derecho, la facultad era accesible, pero intenté entrar en otras universidades y fue una tarea muy compleja.

¿Qué te gusta hacer, escuchar o ver?

Soy muy musical, cocino con música. Mi hijo se cansa porque todo el tiempo trato de poner música, pero tiene su límite que yo no parezco tener (lo dice en chiste). Si fuera por mí, estaría todo el día escuchando música, según la emoción del momento.

En los últimos años, he podido hacer algo que, creía, no me gustaba tanto: pintar o crear artículos de decoración. Me está dando mucho gusto porque, si bien siempre me ha gustado mucho, o me ha salido bien, no tenía tan claro que me gustaba hacerlo. A veces necesito ese espacio de creación, quedarme con mis cosas.

Me compro mil chucherías para hacer y después no me alcanza el tiempo y no las hago. Pero bueno, las tengo guardadas. Descubrí que me encanta, que es como un cable a tierra para mí. No estudié, pero siempre admiré las distintas formas de arte.

Pinto así, sin haber estudiado, y mi casa está toda decorada con mis cosas. Bueno, eso es algo que me gustaría estudiar, si tuviera el tiempo lo haría. Es mi cable a tierra, mi espacio de confort. Me quedaría haciendo eso, realmente, pero hay que hacer otras cosas.

¿Cómo es vivir con una discapacidad?

 Creo que esto ha sido todo un camino. Desde que tengo discapacidad, cuando era muy chiquita o a partir del diagnóstico, porque había algo, pero no se sabía qué. Yo caminé hasta los 2 años y medio, pensaban que era una nena absolutamente sana y demás. El diagnóstico llegó luego, después de problemas y fracturas.

Primero, no podía caminar tanto, después ya empecé a usar una silla. Fue pasando, de hecho, yo usaba una silla manual. En algún momento, hice todo con esa silla, pero fue una transición: descubrí que no podía hacer todo con la silla manual, y que necesitaba un apoyo más importante.

Si bien puedo decir que estoy en mi mejor momento, quizás sea algo emocional. Logré lo que quería. Mi misión era poder vivir de forma independiente. Para mí poder hacerlo fue muy importante, te diría, elemental.

Trabajé toda mi vida y pensé siempre en eso, en poder lograrlo. Todo lo que es parte del proceso de la discapacidad, no es que tuve un accidente. Me pasó, y a partir de ese momento tuve que ir aceptando. Lo mío fue más bien gradual, pero tuve que ir aceptando las distintas instancias.

Hubo emociones diversas a lo largo del camino. Lo que puedo asegurar es que nunca tuve el deseo, aunque me sintiera mal, de no poder caminar. El tema no era ese, aunque me sentí muy dolorida y los momentos de mayor crisis fueron en épocas de mucho dolor.

Después está el tema de la accesibilidad, porque cuando se rompe la silla de ruedas me siento totalmente limitada, pierdo toda esa tranquilidad que tengo el resto del tiempo.  Cuando se rompe quiero meterme en la cama y quedarme ahí, porque sé que no es tan fácil arreglarla, los repuestos son caros y las obras sociales no suelen cumplir en tiempo y forma.

Entonces, lo tenemos que resolver entre nosotros. En esas situaciones me siento mal. Pero, hoy en día no siento un dolor o déficit, siento que puedo todo. Pero en algunas situaciones, con la silla rota, siento que no puedo nada.

¿Qué pensás sobre la discapacidad? ¿Qué es la discapacidad para vos? ¿Cómo ves a la sociedad en relación con las personas con discapacidad?  

Por ahí ya te lo conté un poquito, y desde la sociedad yo trato de ser muy abierta, qué sé yo, por ahí en el día a día. Todas las personas en condición de discapacidad somos observadas, de distintas maneras, pero somos observadas. Yo siempre tuve ojos mirándome, entonces para bien o para mal es así. Me acostumbré a eso y está todo bien.

En algunos momentos, cuando se cruzaban de calle, me parecía wow. También pasa, es decir, uno pasa por distintas situaciones. Hoy en día la verdad que lo vivo muy bien, pero me siento mucho más observada desde que tuve al nene, así que si antes, de tres personas me miraba una o dos, ahora siento que me miran todas. Ya sobrepasó el tema de mirar solamente, entonces, viene la pregunta.

Mi nene en algún momento me dijo «vos te diste cuenta de que, cuando nos miran, muchas veces las personas van contentas, y cuando nos miran se ponen serias?». Eso me pareció terrible, ¡mirá la observación del niño! Digo, qué loco, porque yo observo la vida de la misma forma, con mucha alegría, entonces pienso. Tal vez esto de mostrar en redes tiene algo que ver, ¿no?

El intento de naturalizar la discapacidad, ya que, si bien todos podemos hacer las cosas de diferente manera, algunas discapacidades se ven y otras no. Siento que podemos hacer de todo, entonces creo que por ahí, el hecho de mostrar la vida y decir que muchos me lo dijeron, que me conocen, que hago las compras, que trabajo, hizo que muchas personas se acercaron y me felicitaron, me dijeron que me venían viendo hace años, y que hago las cosas como cualquier persona.

Todos necesitamos salir, recrearnos, vivir las mismas situaciones que vive el resto. Tener pareja, ser profesionales, estudiar. En realidad, somos personas como todo el resto. Necesitamos lo mismo, y quizás un poco más, porque necesitamos ciertos apoyos. Muchas veces los nenes me preguntan por mi discapacidad y yo les contesto porque me encanta hacerlo. Porque los nenes me gustan un montón y muchas veces poder naturalizarlo hace que todos puedan verlo mejor.

¿Alguna reflexión que quieras dejar? 

Desde los diferentes espacios que estoy conformando trato de recalcar, que, en general me junto con gente que más o menos piensa lo mismo. Se trata de que el poder lo tenemos nosotros, cada persona. No importa si tenemos una discapacidad o no, el poder está en nosotros.

El poder está en nuestra mente, en nuestro cuerpo, con la funcionalidad que tengamos, porque puede haber distintas funcionalidades, pero el poder está en nosotros, y siento que cada vez que nos digan «no», porque yo también me creí algunos “no” que me fueron impuestos desde chica, que sepamos que están hablando desde su propio pensar o desde su propio parecer.

Incluso, desde sus propios recursos, no desde los nuestros. Si nosotros tenemos claro que los nuestros pueden ser absolutamente poderosos, no nos limitemos con los no que vienen de los demás.

Entrevista: María Florencia Ponz.

Corrección: Sofía Rodriguez Galván.