Irene Noemi Solari tiene 56 años y es mamá de Alan David Ponce de 25 años, quien tiene retraso mental moderado. En la descripción de la discapacidad de su hijo, ella expresa: “No está alfabetizado aunque conoce las letras y los números hasta el 100. No maneja dinero, no viaja solo, es un niño grande, muy inocente, enamoradizo, caprichoso, ingenuo, no entiende la ironía, es literal”.

Ella nos cuenta sus vivencias con su hijo con discapacidad y su mirada acerca de la discapacidad y la sociedad en relación con ella.

Desde tu experiencia personal, ¿cómo describirías cómo es vivir con una discapacidad?  ¿Cuáles son tus reflexiones sobre la discapacidad en general? 

Vivir con una persona como Alan es aprender y adaptarse diariamente. Es comprender cómo ve él el mundo y acompañarlo. Como mamá significa renunciar a cosas que otros padres esperan de sus hijos como por ejemplo su primer trabajo, un título, una pareja, nietos, cosas que no van a suceder, y reemplazar todo eso por otros logros y disfrutarlos y festejarlos como únicos.

También convivir con el fantasma del futuro… pensar qué pasará cuando yo no esté… quién lo va a asistir ya que es dependiente. Si vos no le decís que hace frío, él sale desabrigado. Si no le hacés de comer, él agarra galletitas todo el día. Requiere de cuidados como un niño.

¿Qué significa la discapacidad para vos? ¿Cómo creés que deberíamos entenderla y abordarla como sociedad?

La discapacidad es una condición de vida. O la abrazás y caminás la vida, o te hundís…

¿Cómo percibís la actitud hacia las personas con discapacidad? ¿Creés que se promueve el reconocimiento y la igualdad de oportunidades?

La sociedad no comprende, salvo aquellos que poseen algún afecto cercano con discapacidad. La empatía es fundamental y es escasa en esta sociedad. Se habla mucho pero no es real la inclusión. No hay espacios para personas como Alan en clubes, por ejemplo.

Desde la educación se habla mucho y se exige mucho a docentes de escuela común y no están capacitados, pobres… todo lo que escuchás de organismos como salud, educación, etc. es un mundo utópico que en la práctica no existe. Cada familia y persona discapacitada debe abrirse camino como pueda, es lo que nosotros vivimos…

Las autoridades no te facilitan nada. Tengo muchos ejemplos para justificar lo que digo, son 25 años de lucha.