Ana es mamá de Agostina Ator. Agostina tiene 21 años. Su discapacidad es parálisis cerebral parapléjica. Ana nos cuenta un poco sobre su experiencia como madre de Agostina, cómo es su día a día y su mirada sobre la discapacidad y la sociedad en relación con ella.

¿Querés explicarnos en qué consiste la discapacidad de Agostina?

Tiene dificultad en la totalidad de movimientos de su cuerpo. Requiere silla de ruedas postural con apoya cabeza. Además, no posee lenguaje oral debido a la lesión cerebral. Sí se comunica desde lo gestual y diferentes entonaciones de alegría o de enojo.

Desde tu experiencia personal, ¿cómo describirías cómo es vivir con una discapacidad?

Desde la experiencia de Agos, teniendo en cuenta que es desde su nacimiento, no manifiesta inconvenientes respecto a su condición, es una persona alegre y con ganas de disfrutar a su manera y super adaptada a su día a día.

¿Tenés sueños y proyectos para el futuro? ¿De qué manera creés que su discapacidad puede influir en ellos?

Respecto a los sueños, Agos demuestra intenciones de tener pareja. Se complica ya que necesita asistencia 100% y la sexualidad para la discapacidad pareciera un tema tabú.

¿Cómo percibís la actitud hacia las personas con discapacidad? ¿Creés que se promueve el reconocimiento y la igualdad de oportunidades?

La discapacidad significa cierta condición de una determinada persona con requerimientos de apoyos externos, ya sea de tecnología o personal y física.

La sociedad cada vez está más en conocimiento de la inclusión y se respeta. Aunque percibo muchas veces miedo por desconocimiento. Además, remueve algo negativo ya que nadie quiere padecer y muchas veces se mira como enfermedad.

El año pasado egresó de la escuela especial y este año no asiste a ningún establecimiento por razones de salud, ya que el año pasado le hicieron una gastrostomía por la cual se alimenta. Es una sonda directa al estómago que requiere estar conectada a una bomba de alimentos.

¿Cómo son tus días?  ¿Tenés alguna rutina que te ayude a organizar tus actividades?

El día a día es levantarse temprano en la mañana con asistencia, desayunar. Le gusta escuchar música, mirar tele, hacer mandados, almorzar, y luego a la tarde le gusta salir con su papá a realizar trámites al banco, van a la carnicería, van a Vital o a Nini. Luego con ayuda le gusta realizar diferentes actividades y con asistencia logra interesarse y participar. Además, le gusta visitar familiares, visitar diferentes lugares, como ir al río, ir a las plazas, viajar, etc.

Todo esto desgasta y se pierde el foco de atender las necesidades diarias de la persona con discapacidad.

¿Qué tipo de música disfruta escuchar o qué películas le gustan ver?

Actualmente le gusta escuchar mucho a María Becerra, Tini, música movida. Le encanta YouTube y siempre está mirando videos, y me doy cuenta cuando le gusta un tema porque entona un poco y se pone re feliz y cuando no le gusta se pone molesta para que cambie el tema.

¿Tenés alguna reflexión final que te gustaría compartir en relación con tu experiencia personal con la discapacidad y la importancia del reconocimiento de las PcD como parte de la sociedad?

Mi reflexión final respecto a la discapacidad como familiar directo es que más allá de la condición física o mental de un familiar a quien hay que acompañar y asistir, se hace muy pesado la burocracia de las obras sociales, los trámites, el poder acceder a la provisiones de los diferentes insumos que requiere la vida diaria.

Y eso conlleva una doble lucha, ya que uno tiene que cubrir las necesidades del sujeto con discapacidad y además luchar con todos esos trámites y la burocracia que ya a esta altura deberían estar más automatizados.

Por ejemplo, los trámites de curatela, los trámites para el mayor de edad… te sacan de la obra social y para volver a incluirlo hay que presentar millones de papeles.