Este viernes 25 de febrero se realizó el acto en conmemoración a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en la plaza San Martín de la ciudad de Córdoba, Argentina.
La jornada la organizó la Fundación Lupus y contó con la participación de Familiar AME (Atrofia Muscular Espinal), Grupo Angioedema Hereditario (AEH), Grupo Trombofilia, Embarazo y Trombosis, Fundación Lautaro te necesita, Síndrome Wolf-Hirschhorn y Esclerosalud.
Las entidades buscan el reconocimiento y la visibilidad. Además de tratamientos integrales y profesionales idóneos.
El día de las Enfermedades Poco Frecuentes se celebra el 28 de febrero cada año. Como en Argentina ese día cae feriado, se adelantó el acto de conmemoración. Desde Por Igual Más, un equipo de siete Porigualistas acompañó al evento en la lucha por el reconocimiento. Realizó entrevistas y sacó fotos.
Sandra Vilches, fundadora de Lupus Córdoba y miembro de FADEPOF, llevó adelante la organización del evento. En el acto expresó:
Seguimos luchando por el reconocimiento de las Enfermedades Poco Frecuentes. Queremos que se apruebe la Ley, tratamientos integrales para los pacientes y profesionales médicos idóneos para diagnosticar y acompañarlos.
El evento comenzó a las 9.30 de la mañana en el mástil de la plaza. Se hizo un «izamiento simbólico de la bandera» con la presencia de autoridades municipales y provinciales. Las organizaciones sociales y agrupaciones de las EPOF estuvieron hasta pasado el mediodía.
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