Este es el caso de Giuliano Tringalli de quince años, porteño que vive en la localidad de Avellaneda en la provincia de Buenos Aires. Nació el 26 de septiembre de 2002. Más allá de su encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE) producto de falta de oxígeno en el canal de parto, esto no lo detiene para llevar a cabo su vida diaria y cumplir algunos sueños.

Guiliano en su Bautismo

La ECNE tiene tres características que destacamos a modo de informar brevemente sobre ella. La primera, que los inconvenientes generados por la misma se deben a una lesión cerebral, la cual interfiere en el correcto desarrollo del niño. La segunda característica es que se evidencia sobre todo en las funciones motrices, afectando tono, postura y movimiento. El último rasgo es que la lesión no evoluciona, es decir, las células nerviosas que han sido afectadas no crecen, tampoco se mielinizan, ni terminan afectando a otras células nerviosas sanas. No obstante las consecuencias varían según el tipo de persona.

A las ocho de la mañana, asiste al Colegio especial N° 505 con especialidad en discapacidades motrices ya que si bien piensa, razona y toma decisiones de manera autónoma, necesita de asistencia para muchas tareas de su vida diaria como la alimentación o la higiene. Al terminar la jornada escolar, realiza diversas actividades, entre ellas hidroterapia a la que va tres veces a la semana. Visita a su psicóloga cuatro veces al mes, una de las actividades que más le gusta, ya que allí cuenta con un espacio para charlar sobre las cosas que le suceden en su vida cotidiana de manera distendida, natural y en un ambiente muy confortable -de confianza- para él.

La pasión de Guili es el fútbol. Es hincha de Boca por su papá y de Belgrano de de Córdoba por su tío Lisandro Sota y también fana del equipo cordobés, quien a continuación nos relata su anécdota acerca de cuándo fueron a ver al Pirata de Barrio Alberdi.

Guiliano, Lisandro e Isidro en el Estadio Kempes

Guiliano cumplía años ese día, entonces, como regalo le dije que viajara acá a Córdoba para que fuerámos a la cancha (el estadio Mario Alberto Kempes) a ver el partido de vuelta de Belgrano por la Copa Sudamericana ya que jugaba de local. Se puso feliz por la invitación. Llegada la hora del partido salimos con el auto junto con mi hijo Isidro, su primo, los tres juntos a ver al ´Pirata´. Durante el trayecto al estadio íbamos coreando cánticos de aliento para ‘La B´. Terminamos perdiendo. Toda la gente triste, pero a él no se le iba la sonrisa de la cara, era feliz porque fue a la cancha con su primo y su padrino. Además no se fue con las manos vacías, se llevó para su casa la remera de su equipo preferido, así que doble de felicidad para él nos agregaba al relato Lisandro.

Para concluir con esta nota, resaltamos que más allá del diagnóstico de una enfermedad o discapacidad, debemos intentar que esto no sea un límite para poder seguir adelante con nuestra vida. Hay sueños por cumplir, objetivos para llevar a cabo y metas a realizar que, con dedicación, voluntad y ayuda de la familia y la sociedad, se pueden hacer por más limitación que pudiese generar una discapacidad.

Por Mauricio Alarcón

Equipo de Prensa

Fundación Por Igual Mas

Colabora en la edición Sofía Rodríguez Galván