Síndrome de Moebius

Por Igual Más

05/01/2016

 

Según la FUNDACION SINDROME DE MOEBIUS, » es un síndrome extremadamente raro. Se trata de  dos importantes nervios craneales, el  6º y 7, que  no están totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara».

También en algunos casos este síndrome puede ir acompañado por malformaciones músculoesqueléticas  como contractura congénitas de pies (pies zambos), falta de desarrollo ó ausencia completa de dedos, manos y / ó pies (oligodalctilia)

Algunas cuestiones a tener en cuenta sobre este raro síndrome, es la falta de movilidad de los músculos de los párpados (falta de parpadeo)esto produce una mala humidificación del ojo que con el tiempo tiende a desarrollar ulseras cornéales. para evitar esto es conveniente el uso de gotas humidificantes (lágrimas artificiales) desde los primeros días de vida.

También en los primeros meses de vida se pueden presentar dificultades para la alimentación, con vómitos, tosesy crisis de atratagantamiento. En algunos casos puede ser necesaria la alimentación a través de una sonda nasogástrica. Pero la mayor parte de éstos casos, la capacidad de alimanetación mejora con el crecimiento y finalmente se consigue una alimentación oral normal.Por otro lado debido a las dificultades en el movimiento de los labios y la movilidad de la lengua, presentan problemas con la articulación del lenguaje así mismo se debe tener en cuenta el tratamiento sosntológico, ya que en algunos casos puede darse mala oclusión dental 

Zoe una sonrisa diferente

Esas cosas de la vida que nos lleva a conocer personita extraordinarias, esas que cada día te enseñan a valorar hasta lo que nos parece insignificante, como puede ser la sonrisa o el llanto. 

Zoe es una niña cordobesa de 6 añitos que convive  con este síndrome, tal vez ella  no pueda expresar facialmente cuando está contenta o triste, pero puedo asegurarles que las personas que la rodean entienden muy bien lo que necesita.

Su familia está compuesta por papá , mamá y su hermana Agostina  con quien se divierte mucho. Felizmente realiza diversas actividades. Entre ellas asiste a un centro educativo terapéutico en la ciudad de Córdoba llamado Mi lugar. Allí comparte parte del día disfrutando  de lo que más le gusta, la música, los animales y sus compañeros.

Los fines de semana ama salir a pasear, disfruta mucho del campo, de las salidas al aire libre y como todo chico que nació en la era tecnológica, le encanta jugar con la computadora y los celulares.

 Su mamá Iliana nos comparte algunas pautas que debemos considerar  en cuanto al cuidado de Zoe.

“En principio hay que tener mucho cuidado con la comida” nos dice, “debemos controlar que no se ahogue y que no pase algún tipo de alimentos hacia las vías aéreas”.

“Como no parpadea tantas veces como nosotros, le colocamos lagrimas artificiales y protegemos sus ojitos con lentes de sol”.  

“A Zoe le falta uno de sus  brazos, es por eso que debemos controlar el muñón; su crecimiento y si es necesario operarlo en el caso de que se lastime”.

Si bien hay que tener algunos cuidados y atenciones especiales hacia estos niños. Muchos pueden vivir de una manera feliz realizando actividades normales, según el grado de síndrome, dado que la capacidad intelectual rara vez se ve afectada.

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