Resumen

Conocimos a Estefanía Ferrando, ¡una verdadera inspiración! A pesar de enfrentar el desafío del AME, se ha destacado como una deportista paralímpica excepcional. Ella nos representó en los Juegos Paralímpicos.

Estefanía practica un deporte llamado bochas, un juego adaptado para personas con discapacidad. Forma parte de la selección argentina desde el año 2018 y participó en los Juegos Paralímpicos de París. Al comenzar la entrevista, le consultamos qué es el AME. Según sus propias palabras, la sigla se traduce como Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad genética, es decir, hereditaria, que “es progresiva y va debilitando los músculos de todo el cuerpo con el paso del tiempo”.

También nos explicó en detalle que esta condición afecta la parte motriz y el funcionamiento de los órganos porque “los órganos dependen de los músculos para funcionar”. “Es una enfermedad que no tiene cura, pero sí existe tratamiento farmacológico y terapias como kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiología para lograr una buena calidad de vida”, agregó. Destacó la importancia de estos tratamientos para poder mantener una vida independiente. Según comentó, el panorama inicial que le daban los médicos no era alentador, pero supo salir adelante, confirmando que, como muchas veces se dice, un diagnóstico no define el destino de una persona.

Durante la entrevista abordamos distintos temas, uno de ellos fue cómo es vivir con AME trabajando, haciendo deporte y teniendo una vida personal. Ante esta pregunta, nos contó que conoció las bochas en 2016 y que en 2018 ingresó en los Juegos Paralímpicos. Fue todo muy rápido, según sus palabras. En 2019 ganaron el torneo clasificatorio para los primeros Juegos Paralímpicos, que estaban programados para Tokio 2020, aunque no se pudieron realizar con normalidad debido a la pandemia. Nos contó sus sensaciones durante ese periodo: “estaba muy asustada y había mucha incertidumbre porque no sabía qué iba a pasar”. Finalmente, compartió que fue un gran momento vivido junto a sus compañeros y su asistente, quien además es su pareja.

Indagando un poco más en su historia, quisimos saber cómo llegó el deporte a su vida. Ella respondió textualmente: “sin querer, porque en Gualeguay, donde vivo, está el equipo de deporte adaptado; muchas personas con discapacidad hacemos distintos deportes”. Nos contó que en ese momento practicaba natación, pero como rehabilitación y no como deporte. Sin embargo, cuando muchos de los participantes dejaron de asistir, buscando alternativas, conoció las bochas y así comenzó su camino como deportista.

Otro tema que abordamos fue la importancia de la accesibilidad en todos los lugares a los que una persona con discapacidad, que utiliza silla de ruedas, desea ir.

VIDA PERSONAL Y DESAFÍOS

En cuanto a su vida personal, hablamos sobre sus otras actividades y trabajos, ya que también es modelo, psicóloga social y ha trabajado en la Municipalidad de Gualeguay. Nos contó que trabajó durante nueve años en el área de Discapacidad. Comentó: “fue mi primera experiencia laboral y algo muy importante porque pude empezar a romper con muchas barreras. Sabemos lo difícil que es encontrar trabajo, sin hablar de discapacidad, y teniendo una, es aún más complicado”. Luego de esos nueve años, que consideró una buena experiencia por la gente que conoció, decidió renunciar y dedicarse a algo totalmente diferente: ser Community Manager.

Habiendo repasado con ella su pasado y presente, le preguntamos sobre sus metas a corto y largo plazo. Sin dudar, respondió que su objetivo es ser medallista paralímpica en algún momento. También desea dedicar más tiempo a su carrera profesional y está reorganizando su vida para nuevos proyectos.

Conversamos también sobre los desafíos que enfrentó en su vida personal y, más específicamente, en su camino como deportista. Destacó que en el ámbito deportivo lo más difícil fue identificar qué se podía hacer y reconocer que se necesita mucha fortaleza mental, ya que en Argentina uno debe estar preparado para distintas realidades. No obstante, también recibió mucho apoyo de su familia y amigos. Como conclusión a esta pregunta, dijo: “Para llegar a esto, tengo que superar esto otro”.

Finalmente, le pedimos algún consejo para quienes buscan cumplir sus metas. Nos dijo: “Uno primero tiene que esforzarse, ponerle dedicación y trabajo”. Además, destacó la importancia de rodearse de personas que apoyen y no desmotiven.

Al final de la entrevista, propusimos un juego en el que participó con mucha amabilidad y calidez. Luego, dimos espacio para preguntas del público presente a través de Instagram. Uno de los oyentes preguntó sobre su infancia, a lo que respondió que fue “muy linda”, gracias al apoyo constante que siempre recibió de muchas personas.

Para cerrar, le pedimos unas palabras finales. Además de agradecimientos mutuos, Estefanía concluyó diciendo que disfrutó mucho la entrevista porque ayuda a visibilizar esta discapacidad y demuestra que se puede vivir con ella y alcanzar lo que uno desea.

POdés conocer la entrevista del vivo de la sección Entre(paréntesis) en el siguiente enlace: https://youtu.be/BynP5c2cHjI?si=BQNpFZZh-gN_2MoX

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