síndrome de down: conocé el testimonio de ana y su hermana maría

Ana y su hermana abrazadas,

Emanuel Cecchini

03/07/2023

Mi nombre es Ana Francisca Gualán, tengo síndrome de Down y nací hace 25 años en una comunidad rural del Ecuador.

Dadas las condiciones económicas y culturales de mi familia ha sido muy difícil acceder a una educación especial para mí. Sin embargo, me gusta tener síndrome de Down: es algo que me hace sentir feliz, muy amada y hermosa.

Lo que más amo hacer es bailar, ya sea sola en mi cuarto, en las reuniones familiares o en grandes eventos con muchas personas. Bailo todo tipo de música, pero mis favoritos son reguetón y la música del grupo Las Divinas, de la novela argentina Patito Feo.

Disfruto mucho tomar un buen café, sobre todo cuando tengo sueño. También me gusta compartir con mi familia, especialmente con mis hermanas y sobrinas, las quiero mucho a todas y estoy segura de que todas me quieren también.

Creo que he afrontado cosas difíciles, como mucha discriminación y bullying; perdí a mi mamá cuando tenía 10 años y luego tuve un cáncer muy agresivo, llamado Linfoma no Hodgkin a mis 15 años, con el cual luché por 5 años, pero gracias al cuidado de mi hermana Gloria felizmente vencí y ahora estoy completamente sana gracias a Dios.

Entonces puedo decir que pocas cosas me afectan, creo que soy muy inteligente, bonita y segura de mí misma.

SER HERMANA DE ANA ES UNA BENDICIÓN

Ser hermana de Ana es una gran bendición. Con su forma de percibir la vida me ha enseñado y me enseña la simpleza y el amor propio cada día. He vivido con ella siempre, somos las dos últimas hijas de siete en total, así que somos inseparables.

Ella ha tenido pocas oportunidades para educarse, pues somos de una familia con pocos recursos económicos y los programas de educación para personas con síndrome de Down en Ecuador son escasos.

Por ese motivo, su educación formal ha sido poca, entonces le cuesta entender muchas cosas, pues no sabe leer ni escribir y habla con mucha dificultad. Se comunica con gestos, sonrisas o enojos, porque eso sí, ella es muy expresiva y sincera con todo lo que siente.

Me gusta tener una hermana como ella, aunque a veces me genera frustración su vulnerabilidad y discriminación, quisiera un mundo mejor para ella, más justo e inclusivo, donde ella pueda tener mejores oportunidades y pueda desarrollar sus talentos y habilidades, sobre todo el baile que es lo que más ama y lo hace excelente. 

Gracias por existir Ana, con cariño tu hermana Chachita (sobrenombre que ella me ha puesto).

Entrevista: María Florencia Ponz.

Corrección: Sofía Rodriguez Galván.

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