Ana Lía Trezza tiene 43 años y vive en La Plata. Es Licenciada en Letras y mamá de Isidro.

Hace muchos años comenzó a formarse en Educación Inclusiva. En el año 2017 hizo foco en la discapacidad y en la educación de personas con discapacidad. Actualmente, da talleres de Discapacidad y Educación en distintos ámbitos.

Esta es una entrevista realizada mediante WhatsApp para ofrecer su testimonio de vida con su hijo.

¿Cómo se llama tu hijo? Isidro

¿Cuántos años tiene? Cumple 6 años en unos días. 

¿Cuál es el nombre de su discapacidad y si se necesita especificar, en qué consiste? Epilepsia refractaria. Es un tipo de epilepsia de difícil control.

¿Cómo son sus días? ¿Tiene algunas rutinas?

Ahora en vacaciones rompemos bastante la rutina, pero en época de clases va al jardín (el año que viene, empieza la escuela) a la mañana. Después de almorzar se duerme una siestita o se tira un rato en la cama. Lunes y martes va a terapia ocupacional y kinesiología (un día cada una), después juega, merienda, cena y a dormir. Es bastante estructurado con los horarios de las comidas.

¿Qué le gusta hacer, escuchar o ver?

Le gusta escuchar música (elige qué, manifiesta claramente sus gustos musicales), tocar instrumentos y escucharlos. Le gusta “La Pantera Rosa” y los monos. Ahora mira tele. Disfruta mucho de estar con chicos. Le gusta pintar (en general, prefiere hacerlo con los pies) y ver que otros pinten o dibujen. También pasear al aire libre, le gusta el viento y  que le hagan cosquillas.

¿En qué lo tenés que asistir?

En casi todo. Para vestirse, comer, bañarse, desplazarse, requiere asistencia. A la escuela/ jardín va con A.T.

¿Cómo es vivir con un hijo con discapacidad?

Según. En general, en lo cotidiano, es la vida, común y corriente. A nosotros nos encanta cómo es Isi y creemos que a él le gusta mucho estar con nosotros.

Disfrutamos mucho juntos. Muchas personas pueden pensar que es un esfuerzo, o un mérito vivir con un niño así, pero en realidad el esfuerzo lo hacemos cuando nos encontramos con esas personas.

Nos pasa mucho que, cuando salimos a la calle o vamos a cualquier lado, incluso a reuniones con familia o amigos (hasta nos ha pasado en reuniones con el equipo del jardín), tenemos que estar dando explicaciones o dejando pasar comentarios discriminadores o prejuiciosos.

A veces preferimos hacer frente a estos comentarios y hacer aclaraciones. Si la sociedad en general estuviera formada en discapacidad desde el modelo social, con perspectiva de derechos humanos, no sería necesario.

Por ejemplo, tener que aclarar que Isi no camina para que no le digan «vago», tener que pedir que no le digan «bebé», tener que aclarar que entiende todo, que no hablen de él adelante de él, entre lo más leve. Las más hirientes, me las reservo. Pero destaco que, en general, no es algo malintencionado en sí, sino por absoluto desconocimiento.

¿Qué es la discapacidad para vos? ¿Cómo ves a la sociedad en relación con las personas con discapacidad?

Pienso que la discapacidad es una condición a partir de la cual es necesario empoderarse para transformar las sociedades y las culturas. Es constitutiva de nuestra identidad.

Por esta condición, que ha sido negativizada e inferiorizada, se ha vulnerabilizado y se sigue vulnerabilizando y oprimiendo a un sector de la sociedad, por eso creo que en necesario «empoderarse» desde ahí, conocer, hacerse fuerte, deconstruirse, etcétera.

Porque las personas con discapacidad no son vulnerables u oprimidas en sí mismas o por sí mismas, sino en relación con la sociedad. Es algo estructural que nos atraviesa a todos y a todas.

¿Alguna reflexión final que puedas/quieras expresar?

Me parece que este es el momento en que se puede empezar a producir un cambio de paradigma tan necesario. En principio, hay muchos adultos con discapacidad que están visibilizando y luchando en primera persona, eso me parece fundamental.

Por otra parte, otros colectivos históricamente discriminados y estigmatizados se han fortalecido en sus luchas y han abierto, de alguna manera, caminos. También, está claro que hay predisposición y buena voluntad en la mayoría de la población, por lo tanto, me parece que es un momento histórico «bisagra», digamos. 

De todos modos, esto no puede darse si no hay intervención estatal.

Me parece imprescindible que estén las leyes, la Convención fundamental, y también algunas otras, pero es necesario que se apliquen. Hacer una capacitación en los distintos niveles del Estado, y ampliarla en instituciones educativas y de salud es primordial.

Si los profesionales de salud y educación continúan replicando ideas capacitistas (desde la lástima, desde la idea de tragedia personal, desde la necesidad de «corregir o arreglar», miradas desde el déficit) se reproduce la estigmatización y la discriminación. 

Entonces, me parece fundamental el «nada sobre nosotras/os/es sin nosotros», pero también se sostiene con la acción del Estado. 

Es bastante sintético todo lo que planteo y hay mucho para profundizar, pero me parece que sin ponerme a teorizar mucho ni a explicar absolutamente todo, es fundamental pensar cómo la sociedad produce la discapacidad. Cómo la sociedad discapacitada o de qué manera el sistema es capacitista. Es la base.

Entrevista: María Florencia Ponz.

Corrección: Sofía Rodriguez Galván.