Decisiones extremas (2010)

pelicula Decisiones extremas (2010)

Por Igual Más

05/09/2016

     Decisiones extremas es una película basada en una historia real que narra la lucha de John Crowley, padre de dos hijos con la enfermedad de Pompe.

 

     John – una persona de clase baja desde sus orígenes – apoyado por su esposa y sus tres hijos, inicia su carrera hacia el éxito en el mundo empresarial de américa, pero cuando comienza a despegar, se ve obligado a detener su carrera al enterarse que dos de sus hijos pequeños, son diagnosticados con una enfermedad incurable, la cual paraliza los músculos a medida que crecen y les da un promedio de vida de 9 años.

 

     Al llegar al cumpleaños número 8 de su hija, John recapacita acerca del destino que le espera a su hija y en vez de darse por vencido, intenta contactar a un científico brillante pero poco apreciado y anti-convencional, el Dr. Robert Stonehill para que pueda generar una droga para frenar la enfermedad.

 

     Es ahí donde comienza una carrera contra el tiempo, el orgullo, contra las empresas farmacéuticas y los inversores que sólo piensan en ganancias. Pero el verdadero empuje de la narración se encuentra en el ánimo de Crowley, en su lucha contra un sistema capitalista.  

 

     Junto a Robert y conducidos por diferentes razones, crean una compañía biotécnica, donde un por un lado uno quiere encontrar la cura que salve la vida de sus hijos y el otro busca probarse a sí mismo y sus teorías científicas. Pero es en el último momento, cuando parece que se ha encontrado una solución, que la relación entre ambos se enfrenta a una prueba final, cuyas consecuencias afectarán el destino de los hijos de John.


La verdadera historia.

 

     Fue el año 1988 el que marcó un antes y un después en la vida de los Crowley. Sus dos hijos fueron diagnosticados con la enfermedad de Pompe – una enfermedad genética que afecta el sistema muscular y que no tiene cura -.

 

     Su hija fue diagnosticada con tan solo 9 meses de vida, y 2 días después recibieron la noticia de que su hijo, de tan sólo 7 días, también padecía la enfermedad.

 

     La familia abandona San Francisco, para trasladarse a Nueva Jersey, dejando John su trabajo en una consultora, y centrarse en la búsqueda de un tratamiento para la cura de la enfermedad de sus hijos.

 

     Crowley entra a trabajar en una compañía farmacéutica BristolMyers Squibb, siendo su objetivo el de contribuir a la investigación de un tratamiento para la enfermedad de Pompe, pero al no ver resultados, Crowley cofundó Novazyne, una compañía centrada en el desarrollo de un fármaco huérfano para la enfermedad de Pompe.

 

     En 2003, nuevamente Crowley cofundó la compañía biofarmacéutica Orexigen Therapeutics, centrada en la investigación neurocientífica y del metabolismo. Y en 2005 fue nombrado presidente de Amicus Therapeutics, una empresa centrada en la investigación, desarrollo y comercialización de una nueva clase de medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras.

 

     La enfermedad de Pompe es una de las denominadas enfermedades glucogénicas (tipo II), un conjunto de enfermedades hereditarias debidas a la ausencia de una de las enzimas que intervienen en el metabolismo del glucógeno.

 

     Existen tres variables de la enfermedad de Pompe: la infantil, la juvenil y la adulta, definidas cada una según la edad de aparición de los síntomas y la velocidad de progresión de la enfermedad. Los pacientes infantiles son quienes presentan la afectación más severa, ya que, aunque parecen sanos al nacer, los primeros síntomas graves suelen detectarse al segundo mes de vida.  La enfermedad progresa entones muy rápidamente al depositarse el glucógeno, principalmente en el músculo esquelético y en el corazón. Es por eso que una ausencia de tratamiento es muy raro que estos niños superen el año de vida.

 

     El empeño de John en conseguir un tratamiento para esta enfermedad, el fundar su propio laboratorio farmacéutico, lo llevo a convertirse en uno de los mayores activistas en la investigación y desarrollo de fármacos para enfermedades raras.

 

 

Por Agostina Ibarrola

Columnista de Espectáculos

Equipo de Prensa

Fundación Por Igual Más

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